Emofilia A (HA) - emofilia B (HB): impatto emotivo, relazionale ed economico


L'emofilia A (HA) e l'emofilia B (HB) rientrano tra i disturbi della coagulazione del sangue. La causa di questa patologia è di natura ereditaria e tuttora la ricerca scientifica sta lavorando per sconfiggerla definitivamente.

In questo contesto è di fondamentale importanza garantire ai pazienti e ai loro caregivers un'adeguata informazione sulla disponibilità di terapie sostitutive e soprattutto un valido supporto di natura psico-sociale.  Continui progressi si evidenziano anche attraverso lo screening neonatale. L'obiettivo è che nel prossimo futuro, attraverso la prevenzione, si possa facilitare sia la comunicazione che il supporto psicologico. In questo modo, sicuramente aumenterebbe il tasso di natalità dei bambini affetti da emofilia.

Secondo uno studio condotto da Boordman (2018) è emerso che su 327 partecipanti, il 77% sosteneva con forza lo screening neonatale mentre il restante 23% non ha associato particolari vantaggi a tale screening. Come anticipato in precedenza, particolare attenzione va fatta riguardo sia gli aspetti psico-sociali ma anche alle condizioni mediche dei bambini con emofilia e loro caregivers. In effetti, sono proprio i genitori che si trovano ad affrontare una moltitudine di problemi in relazione ai continui bisogni del bambino dovuti alla patologia. Come ad esempio, continue visite mediche ospedaliere, ricorrenti iniezioni per endovena. A tutto questo si aggiunge anche l'impatto economico che i genitori devono affrontare. Secondo uno studio di Mockensen (2019), per i caregivers gli oneri maggiori sono economici, compresi i giorni persi dal lavoro e tutte le attività dovute alla patologia stessa. 

Dott. Michele Loia



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