Supporto psicologico a paziente affetto da malattia rare

 

Una malattia orfana, comunemente chiamata malattia rara, è quella particolare condizione che colpisce una ristretta fetta della popolazione. A livello europeo viene definita “rara” una malattia che colpisce meno di 1 su 2.000 persone. Sono descritte oltre 6.000 malattie rare, di cui l'80% hanno origine genetica. Queste malattie possono anche non essere presenti alla nascita ed accompagnano l'individuo che ne è affetto per tutta la durata della sua vita (Cavazza, M. (2020). Quanto costano le malattie rare?).

Convivere quotidianamente con una di queste patologie può avere implicazioni in diversi ambiti della vita come: nella scelta della scuola, della professione, nella vita affettiva ecc.

In quest'ottica è auspicabile accedere ad un valido supporto psicologico che permetta di affrontare nel modo più tranquillo e sereno il futuro. A volte, quest'intervento, è esteso anche ai membri della famiglia. L'obiettivo è quello di mobilitare tutte quelle risorse personali che favoriscano un continuo riadattamento alle sfide poste dalla patologia.

Il primo grande ostacolo che i pazienti e loro familiari si trovano ad affrontare è giungere ad una corretta diagnosi nel più breve tempo possibile. Considerato che per questo tipo di patologie non esistono dei protocolli collaudati oppure casistiche da cui attingere informazioni ed arrivare alla diagnosi può diventare un percorso lungo e tortuoso. Il 30% delle malattie rare, ancora oggi, resta senza diagnosi e senza un nome. Tutto questo non fa altro che aumentare frustrazione, rabbia e angoscia. Il secondo ostacolo si verifica nel momento in cui la famiglia viene informata della presenza di una malattia con cui bisogna conviverci. Al contrario dei progressi fatti nell'ultimo decennio, la diagnosi della malattia rara molto spesso viene comunicata in modo non adeguato. Molte persone interessate descrivono come insensibile e poco esaustivo il momento della comunicazione della diagnosi. Ancora peggio può accadere che i familiari vengono a conoscenza della malattia del proprio caro per telefono, per iscritto (spesso senza spiegazioni) oppure in piedi nei corridoi degli ospedali. In quest'ottica sarebbe utile formare i professionisti sui modi più idonei nel comunicare correttamente una diagnosi in modo da evitare quest'inutile sofferenza aggiuntiva sia ai pazienti che ai familiari. Una persona che riceve una diagnosi del genere, se non opportunamente seguita, rischia di essere inglobata dalle migliaia di informazioni proveniente dal web, a volte anche di fake news.

Il supporto psicologico è di fondamentale importanza poiché permette di far fronte all'impatto che questo tipo di malattie e le relative cure prolungate generano sui pazienti e di conseguenza sui relativi familiari. La sfida contro una malattia rara coinvolge diversi attori: pazienti, familiari, medici, infermieri, psicologi e tutte le figure professionali con le quali i pazienti interagiscono durante tutto il percorso di cura. In questo quadro generale, lo psicologo assume l'importante compito di fare da collante tra tutte queste figure professionali con lo scopo di elaborare una comunicazione empatica ed efficace ma anche di considerare la storia personale di ogni singolo paziente e l'assetto emotivo.

Invece, per quanto riguarda il paziente, lo psicologo ha il compito di agevolare ed elaborare l'accettazione della malattia e soprattutto incentivare a trovare strategie che gli permettano di vivere una vita serena seppur convivendo con una tale malattia.